Der kleine Silas kämpft wie ein Tiger: Unterwegs mit der Kispex

Silas ist noch keine zwei Jahre alt – und trotzdem hat er schon mehr Nächte im Spital verbracht als die meisten Menschen in ihrem ganzen Leben. Alles begann damit, dass Jacqueline Matter in der 28. Schwangerschaftswoche vom einen Tag auf den andern unter schweren Schmerzen am oberen Rücken litt. Nach mehreren Untersuchungen stellte sich heraus, dass die junge Frau unter dem sogenannten HELLP-Syndrom litt. Dabei handelt es sich um eine besonders schwere Form einer Schwangerschaftsvergiftung (Präeklampsie). Zwei Tage nach der Diagnose schlugen die Ärzte Alarm und schickten sie ins Luzerner Kantonsspital (LUKS). Kurz danach erblickte Silas das Licht der Welt – zwölf Wochen früher als geplant. Zum Zeitpunkt seiner Geburt, am 27. April 2022, wog Silas gerade einmal 1040 Gramm bei einer Körpergrösse von 34 Zentimetern. «Zu Beginn war nicht klar, ob er es schaffen würde oder nicht», erzählt Jacqueline Matter, die Stimme leicht zitternd. Doch ihr Sohn kämpfte – und schaffte es. «Dafür sind wir unendlich dankbar.» Nach einem halben Jahr im Spital konnten Jacqueline und Armin Matter ihrem Sohn endlich sein liebevoll eingerichtetes Zuhause zeigen.

Mehrere Darmstücke entfernt

Seit Silas daheim ist, erhält er fast täglich Besuch von der Kinderspitex Zentralschweiz (siehe Box). Aufgrund von Entzündungen mussten bei ihm kurz nach der Geburt mehrere Darmstücke entfernt werden, weshalb der Knabe zurzeit auf einen künstlichen Darmausgang sowie auf künstliche Ernährung angewiesen ist. «Dadurch wird sichergestellt, dass er alle wichtigen Nährstoffe und Vitamine erhält», erklärt Ursula Koller von der Kinderspitex Zentralschweiz. «Wir unterstützen die Familie unter anderem bei der Vorbereitung der Nährlösungen und des Behandlungsmaterials.» Auch darüber hinaus stehen die Pflegefachpersonen der Kinderspitex der Familie Matter bei verschiedenen Fragen rund um Silas’ Gesundheit unterstützend zur Seite.

Die gute Nachricht: Silas’ Darm ist in den vergangenen 18 Monaten stetig gewachsen und wird Stück für Stück wieder zusammengesetzt. «Das grosse Ziel ist es, dass sein Darm dereinst normal funktioniert und er eine unbeschwerte und gesunde Kindheit erleben darf.» Dieser Wunsch verlangte Silas in seinem noch jungen Leben viel ab. Wie oft ihr Sohn schon operiert wurde, können die Eltern aus dem Stegreif nicht sagen. «Er stand schon mindestens zehn Mal unter Vollnarkose», sagt seine Mutter. Davon zeugen die zahlreichen Plüschtiger im Kinderzimmer. «Jedes Mal, wenn er wieder einen Eingriff überstanden hat, schenken wir ihm einen Tiger.» Und genau das ist auch sein Spitzname, unter dem der Junge im Kinderspital bekannt ist. «Er ist stark und tapfer wie ein Tiger», sagt Papa Armin. Das wird Silas auch im kommenden Frühjahr wieder beweisen, wenn der nächste Operationstermin im LUKS ansteht.

Das Schicksal hat die Familie stark zusammengeschweisst

Ursula Koller arbeitet seit rund vier Jahren für die Kinderspitex und ist regelmässig bei Silas und seiner Familie im Einsatz. Sie weiss: «Die Betreuung von schwer kranken Kindern zu Hause ist für die Eltern sehr herausfordernd und bringt sie oft an Grenzen.» Umso mehr staune sie jeweils, welche immensen Kräfte die betroffenen Familien entwickeln würden. Die Familie Matter sei das beste Beispiel hierfür: «Auch wenn das Schicksal ihres Sohnes zweifellos sehr herausfordernd ist, ziehen Armin, Jacqueline und Silas zusammen an einem Strick.» Das betonen auch die Eltern: «Diese intensive Geschichte hat uns nicht nur stark geprägt, sondern auch zusammengeschweisst», sagt Jacqueline Matter. «Wer so etwas zusammen erlebt hat, den bringt so schnell nichts auseinander.»

Die Kinderspitex gehört (fast) zur Familie

Darüber hinaus würden sie auch starken Rückhalt innerhalb der Familie spüren. «Diese Unterstützung ist enorm wertvoll», sagt Armin. Denn: «Wenn man ein halbes Jahr im Spital ist, bleibt halt auch mal etwas liegen – und wenn es nur ungebügelte Hemden für die Arbeit sind.» Apropos Familie: Zu dieser gehören mittlerweile auch fast schon die Mitarbeiterinnen der Kinderspitex. «Wir sind mega dankbar für diese Unterstützung», sagt Jacqueline Matter. «Ohne den Einsatz von Ursula Koller und ihren Kolleginnen hätten wir das Spital nach sechs Monaten nicht verlassen können – und vor allem müssten wir auch heute viel öfters ins LUKS.» Die Mitarbeiterinnen der Kinderspitex seien immer da, wenn sie gebraucht werden. «Und genau das zeichnet doch eine Familie aus», sagt Jacqueline und lächelt in Richtung Ursula Koller.

Man spürt, dass solche Worte auch die erfahrene Mitarbeiterin der Kinderspitex nicht kalt lassen. «Obwohl ich diesen Job schon lange mache, bin ich Tag für Tag mit Herzblut bei der Sache.» Ursula Koller, selber Mutter von drei Teenagern, wird deshalb auch in Zukunft immer wieder mit grosser Freude und viel Feingefühl bei Familie Matter vorbeischauen. «Die Familie strahlt eine grosse Zuversicht aus», schwärmt sie. Und das – so sind hier alle Anwesenden überzeugt – völlig zu Recht. «Silas hat es schon mal geschafft – und das wird ihm noch einmal gelingen», betont Vater Armin. «Er ist schliesslich unser Tiger!»

Kinderspitex Zentralschweiz – rund um die Uhr da

Die Kinderspitex Zentralschweiz Link öffnet in neuem Fenster. (Kispex) steht jährlich für rund 200 Kinder und ihre Familien in den Kantonen Luzern, Zug, Uri, Schwyz, Ob- und Nidwalden im Einsatz. Die Mitarbeitenden der Kinderspitex pflegen die schwerkranken Kinder und Jugendlichen zu Hause. Das Team besteht aus diplomierten, erfahrenen Pflegefachfrauen, welche die Familien einfühlsam, respektvoll und medizinisch kompetent unterstützen. Sie sind auch an ihrer Seite, wenn keine Heilung mehr möglich ist. Die Leistungen der Kinderspitex werden von den Krankenkassen oder der Invalidenversicherung sowie durch Beiträge von Gemeinden und Kantonen finanziert. Um alle Ausgaben decken zu können, ist die Organisation zusätzlich auf Spendengelder angewiesen.